Bán nhà để chăm sóc con người dưng

Chị Trần Phương Lan (SN 1977), Trưởng Câu lạc bộ "Những bé bị ly thượng bì bọng nước" (EB) được Hà Nội vinh danh 10 Công dân Thủ đô ưu tú 2018. Nói về những hành động của chị, nhiều người sẽ ngưỡng mộ bởi ít người có được tấm lòng vị tha, bao dung như người mẹ này.

Chị Lan kể, trong một lần đi từ thiện tại chùa Bồ Đề, Hà Nội, chị gặp một bé toàn thân lở loét, ruồi bâu đầy người. Chị đưa bé vào viện thăm khám thì dược bác sĩ kết luận bị bệnh EB- một căn bệnh hiếm gặp do lỗi gen gây ra, trên thế giới chưa có thuốc đặc trị.

Người mẹ Hà Nội 3 lần bán nhà, xe sang chi hàng chục tỷ đồng cứu giúp con người dưng - Ảnh 1.

Chị Lan thăm một trẻ bị bệnh EB

Nghẹn lòng trước căn bệnh quái ác, chị Lan suy nghĩ rồi tự mình thành lập CLB bệnh EB nhằm giúp đỡ các gia đình có con không may mắc căn bệnh này. Từ đó, mỗi khi có bệnh nhân ly thượng bì bóng nước, bệnh viện đều gọi chị nhờ hỗ trợ bông băng. Từ năm 2014, chị còn nhận nuôi một bé bị bệnh EB thể nặng bị gia đình bỏ rơi. Nhận nuôi bé, chị đặt tên con là Nguyễn Hồng Vũ (còn gọi là Kem).

    "Suốt 5 năm qua, không thể tính hết được bao nhiêu bông băng đã dùng cho con. Trung bình mỗi lần quấn là 5m, bao nhiêu thuốc bôi da cho con nữa… Nuôi trẻ bình thường đã khó, nuôi trẻ bị EB càng khó khăn hơn gấp bội. Trẻ bị bệnh này, toàn thân lúc nào cũng đỏ rực, bị chảy máu như bỏng, phải gồng lên chống đỡ với những cơn đau dày vò hành hạ. Cũng vì thế mà người chăm sóc trẻ lại càng cần dành nhiều thời gian chăm sóc, thấm máu cho bé, dỗ dành để trẻ bớt cảm giác đau", chị Loan chia sẻ.

    Người mẹ Hà Nội 3 lần bán nhà, xe sang chi hàng chục tỷ đồng cứu giúp con người dưng - Ảnh 2.

    Chị tổ chức tiệc sinh nhật cho con nuôi

    Trong suốt 5 năm qua, chị Lan vẫn âm thầm chăm sóc con nuôi mà không màng tới chi phí tốn kém. Bông băng chuyên dụng, các loại thuốc, kem bôi da cho bệnh nhân EB đều được đặt từ Mỹ về, mỗi tháng trung bình vài chục triệu đồng. Ngoài ra, bé bị mất máu nên chị thường xuyên phải tẩm bổ cho bé bằng sữa (cũng nhập từ Mỹ), thực đơn hằng ngày hiện nay của bé là cá hồi, chim bồ câu và lươn và những thực phẩm giàu dinh dưỡng khác. Tính đến nay, chị và gia đình đã phải bán đi 2 ngôi nhà và xe hơi hạng sang để có thể chữa trị cho bé.

    Tiếp tục cho đến khi ngừng thở

    Chị Loan kể, bé Kem càng lớn chi phí càng tăng cao, hiện trung bình một tháng chăm sóc bé cần khoảng 100 triệu đồng. Chị cũng thuê hai giúp việc, hỗ trợ trông Kem.

    Người mẹ Hà Nội 3 lần bán nhà, xe sang chi hàng chục tỷ đồng cứu giúp con người dưng - Ảnh 3.

    Chị Loan chăm sóc một trẻ bị bệnh EB

    Mùa đông bé Kem có thể ra ngoài nhưng mùa hè con hầu như ở trong phòng điều hòa với nhiệt độ 18 độ C. "Nếu không lớp băng gạc dày quấn quanh người khiến con cảm giác bí bách, khó chịu. Từ khi nuôi con, chưa đêm nào tôi ngủ yên giấc. Cả ngày con kêu rên vì đau đớn. Con không ngủ ngoan thì làm sao mình ngủ nổi. Giá mình chịu được cho con nỗi đau đó", chị Lan thương con rơi nước mắt.

    Người phụ nữ Hà Nội tiết lộ, chi phí chị bỏ ra chăm Kem đến nay khoảng 8 tỷ đồng nhưng để con có cơ hội sống, chị cũng có thể chi nhiều hơn nữa và sẽ làm mọi cách để con có một tương lai tốt đẹp hơn, không bị bệnh tật giày vò.

    Người mẹ Hà Nội 3 lần bán nhà, xe sang chi hàng chục tỷ đồng cứu giúp con người dưng - Ảnh 4.

    Con ruột chị Loan và bé Kem

    Mặc dù gia đình gặp nhiều khó khăn về kinh tế nhưng chị đã không ngại vất vả, tốn kém, khởi xướng thành lập Câu lạc bộ chăm sóc, giúp đỡ thuốc thang, dạy kiến thức chăm sóc trẻ bị ly thượng bì bọng nước bẩm sinh. CLB của chị chỉ có 4 người nhưng đã giúp đỡ nhiều trẻ em, gia đình có con bị mắc căn bệnh này. CLB cũng thường xuyên phát thuốc, cấp bông băng miễn phí và hướng dẫn các gia đình cách chăm sóc và thay bông băng cho các em.

    Nói thêm về chị Loan, chị trải qau một cuộc hôn nhân tan vỡ rồi làm mẹ đơn thân của cô con gái nhỏ tên Tuệ Anh. Cũng như chị Loan, bé Tuệ Anh hết sức yêu thương, chăm sóc em, coi bé Kem không khác nào ruột thịt. Tuệ Anh cũng thành thục những bước chăm sóc em như mẹ và luôn mong một ngày em khỏe mạnh, phát triển bình thường như chúng bạn.